Ons doel

Stichting Gastrostars heeft als hoofddoel zich in te zetten om de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met gastroparese en andere darmmotiliteitstoornissen te verbeteren.

De stichting realiseert haar doelstelling door:

• Het vergroten van de bekendheid en herkenning van gastroparese
• Het stimuleren van snelle en toegankelijke kennisdeling tussen patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen
• Het werven van fondsen via eigen initiatieven en acties van derden
• Het vergroten van de inbreng van de kennis en ervaring van patiënten in het hele traject van diagnostiek en behandeling
• Het initiëren en ondersteunen van projecten, waaronder subsidieaanvragen bij ZonMw
• Het ondersteunen van veelbelovend wetenschappelijk onderzoek en behandelingen voor gastroparese
• Het bevorderen van (inter)nationale samenwerking tussen zorgverleners

Activiteiten en nevendoelstellingen

Naast haar hoofddoelstelling zet Stichting Gastrostars zich in voor de volgende nevenactiviteiten:

• Het bevorderen van meer begrip en bewustwording voor mensen met gastroparese en andere darmmotiliteitsstoornissen
• Het geven van gerichte voorlichting aan patiënten, ouders, artsen en paramedici
• Het bijdragen aan de verbetering van de (para)medische zorg en behandeling
• Het optimaliseren van de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg
• Het opbouwen en onderhouden van een netwerk van gespecialiseerde en geïnteresseerde zorgverleners, zodat patiënten binnen redelijke afstand toegang hebben tot deskundig advies
• Het bevorderen van de beschikbaarheid en toegankelijkheid van (medische) materialen en hulpmiddelen, met name in situaties waarin deze niet (volledig) worden vergoed

Stichting Gastrostars werkt actief aan haar doelstellingen door het uitvoeren van de volgende activiteiten:

• Het genereren van zoveel mogelijk publiciteit en het geven van voorlichting om bewustwording over gastroparese te vergroten
• Het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten, workshops, congressen en themadagen
• Het publiceren van handboeken, folders, bulletins en nieuwsbrieven voor patiënten en zorgverleners
• Het onderhouden van een website met actuele informatie over het ziektebeeld, diagnostiek, (nieuwe) behandelmethodes en psychische ondersteuning, gebaseerd op de positieve gezondheidsmethode
• Het produceren van vlogs en interviews met ambassadeurs en lotgenoten om informatie en ervaringen toegankelijk en inzichtelijk te maken
• Het ondersteunen van richtlijnontwikkeling en het bijhouden van patiëntenregistraties
• Het opzetten en onderhouden van een landelijk netwerk van gespecialiseerde artsen, in samenwerking met de medische adviescommissie
• Het bieden van een adviesfunctie via de website, waarbij experts vragen van patiënten beantwoorden
• Het initiëren en sponsoren van de ontwikkeling van hulpmiddelen voor patiënten die afhankelijk zijn van sondevoeding of totale parenterale voeding
• Het uitvoeren van projecten op het gebied van onderwijs, zelfstandigheid en maatschappelijke participatie voor patiënten
• Het onderhouden van contacten met fabrikanten en winkels om (medische) producten beter beschikbaar en betaalbaar te maken voor patiënten
• Het overleg met verzekeraars en leveranciers van medische hulpmiddelen om noodzakelijke materialen adequaat vergoed te krijgen, met aandacht voor kwaliteit en passend gebruik

Deze activiteiten dragen bij aan het realiseren van de doelstellingen van de stichting en dienen het algemeen nut door de kwaliteit van leven van patiënten met gastroparese en andere darmmotiliteitsstoornissen te verbeteren.

Middelen en bestedingen

Stichting Gastrostars verkrijgt haar financiële middelen uit:

• Giften en donaties van particulieren, bedrijven en organisaties
• Inkomsten uit fondsenwervende acties, zowel door de stichting zelf georganiseerd als door derden
• Subsidies van fondsen en/of de Rijksoverheid voor (onderzoeks)projecten

De stichting besteedt haar middelen uitsluitend aan activiteiten die direct bijdragen aan haar doelstelling: het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met gastroparese en andere darmmotiliteitsstoornissen.

Veelbelovend onderzoek vereist veel geld. Als er voldoende inkomsten zijn, zal dit worden gesponsord aan veelbelovend onderzoek, na een uitvoerig selectieproces, met als doel de behandeling van gastroparese op lange termijn te verbeteren.

Algemene gegevens

Bestuursleden

• Voorzitter: Nathalie Kok-Toutenburg
• Penningmeester en secretaris: Els van der Zee
• Bestuurslid: Marit van Albada

Beloningsbeleid

Bestuursleden ontvangen geen bezoldiging. De beleidsbepalers zullen alleen een vergoeding ontvangen voor gemaakte onkosten en zo nodig vacatiegeld ontvangen dat niet bovenmatig is, zoals een vergoeding voor het voorbereiden en bijwonen van vergaderingen. Onze bestuursleden bekleden hun bestuursfunctie vrijwillig en zetten zich naast hun bestuursfunctie ook regelmatig actief in voor de stichting.

Algemene gegevens

• RSIN nummer: 865002976
• Vestigingsadres: Kapelweg 7, 6466 AT Kerkrade
• Email-adres: info@gastrostars.nl
• Telefoonnummer: 0630950354
• KVK: 89505778
• Rekeningnummer: NL 70 RABO 0347527000