Gastroparese en de impact ervan
Gastroparesis and its impact

Het is voor de omgeving niet te bevatten wat de impact is van het niet normaal kunnen eten en urenlang voeding te moeten krijgen via een slang en pompen. Er zitten heel veel kanten aan de impact die deze ziekte heeft op ons leven, waarbij dit eigenlijk voor onszelf ook niet altijd goed te bevatten is. Het belangrijkste doel van onze patiëntenorganisatie is het vergroten van het begrip van anderen voor onze situatie. Hiermee willen we het leven voor alle lotgenoten iets makkelijker en draagbaarder maken. Daarom zullen we op deze website op korte termijn verhalen, adviezen en uitleg komen, die we kunnen delen met anderen in onze omgeving, zodat zij het hopelijk beter gaan snappen. Door het beter te snappen, kan de omgeving je hopelijk ook beter helpen, of misschien juist sommige dingen niet meer doen of zeggen. Ook hopen we dat jullie zelf wat aan deze verhalen en adviezen hebben en er sterker van worden.

Elke dag ondervinden we hoe lastig het is om begrepen te worden. Niet alleen in iemands omgeving, maar ook in het ziekenhuis, bij je dokter. Zelfs medische specialisten hebben vaak geen begrip voor onze ziekte. Het is moeilijk om de juiste medische begeleiding te krijgen. Ook kan het helpen om goede psychische ondersteuning te krijgen in dit moeilijke en heftige proces. Vaak heb je het gevoel dat je de controle over je eigen leven en lichaam kwijtraakt. Hoe kun je leren omgaan met deze ziekte? Hoe kun je accepteren dat je wellicht je hele leven moet dealen met deze handicap? Daar zetten we ons, als patiëntenorganisatie, voor in.

It is incomprehensible for a patients environment to realize the impact of not being able to eat normally and to get your food by two feeding pumps for hours and hours. There are a lot of different sides on the impact of the disease. The most important goal of our patient organization is the growth of the comprehension by others for our situation. We want to make the lives of fellow sufferers a little easier. This is why, on this website, we will share advice, explanations, etc. with our environment with the goal of a being understood better.  We hope by doing this, that your environment can help you better, to say or not to say certain things. We also hope that you can also benefit from these stories and advices.

Every day we find out how hard it is to get understood. Not just by someone’s environment but also in the hospital or doctors. Even medical specialists often don’t understand the disease. It is hard for us to get the right medical guiding. It can also help to get the right physical support in this difficult process. You often feel like you lose control over your life and body. How can you learn to handle this disease? How can you accept the fact you have to live your entire life with this handicap? To get answers to these questions, that is why we do this.