Gastroparese is een zeldzame ziekte
De impact van gastroparese
Naast een slechtwerkende of niet werkende maag worden mensen met gastroparese ook vaak geconfronteerd met andere lichamelijke aandoeningen zoals een vertraagde of slechtwerkende darmfunctie, problemen met de stoelgang of een energetische beperking. Daarnaast heeft deze aandoening een sociaal-emotionele impact op iemands leven. Gastroparese leidt vaak tot onbegrip in de omgeving van de patiënt. Het is voor de omgeving vaak niet te bevatten hoe het is om niet normaal te kunnen eten en urenlang voeding te krijgen via een slang en pomp.
Moeilijk om begrepen te worden
Elke dag ondervinden wij als patiënten hoe lastig het is om begrepen te worden. Niet alleen in jouw eigen omgeving, maar ook in het ziekenhuis, bij de dokter. Zelfs medische specialisten hebben vaak geen begrip voor onze ziekte. En dus is het moeilijk om de juiste medische begeleiding te krijgen. Ook is het belangrijk dat patiënten goede psychische ondersteuning krijgen in dit moeilijke en heftige proces. Vaak heb je het gevoel dat je de controle over je eigen leven en lichaam kwijtraakt. Hoe kun je leren omgaan met deze ziekte? Hoe kun je accepteren dat je wellicht je hele leven moet dealen met deze handicap? Daar zetten we ons, als patiëntenorganisatie, voor in.
Blijf ons volgen
We delen de kennis die we zélf hebben. We kunnen helpen als er vragen zijn. We bundelen kennis vanuit alle verhalen die we horen. Gastrostars.nl zal een vraagbaak worden voor iedereen met deze ziekte. Heb je vragen of wil je graag informatie delen, stuur ons dan berichtje via het contactformulier!
Blijf ons volgen
Nieuwsbrief
Volg en abonneer je om als een van de eersten op de hoogte te zijn van het laatste nieuws over Gastrostars