Homepage - Gastrostars

Stichting Gastrostars

Gastrostars is de eerste patiëntenorganisatie voor iedereen met een maagverlamming en andere bijkomende lichamelijke aandoeningen zoals een vertraagde of slecht werkende darmfunctie. Lees hieronder alvast meer over de stichting van Emma Kok!

Wie zijn we

Ervaringen delen

Naast dat gastroparese een zeldzame ziekte is, leidt deze aandoening ook vaak tot onbegrip in de omgeving van de patiënt. Het beïnvloedt het functioneren op school, op het werk en tijdens alle sociale activiteiten. De Stichting GASTROSTARS is een patiëntenorganisatie. Een plek om met elkaar in contact te komen, verhalen en ervaringen met elkaar te delen en elkaar advies en tips te geven. Er moet niet alleen meer begrip voor deze ziekte komen, maar ook meer hulp om met deze ziekte om te kunnen gaan.

Meer over gastroparese

Waarom deze stichting?

Vanaf 1 juni 2023 is het eindelijk zover! Emma Kok heeft meegedaan aan de talentenshow Ministars op SBS6 in februari 2023. Tijdens deze show heeft zij gezegd dat zij een stichting wil oprichten: Een stichting voor mensen met gastroparese. Zij vindt dat er méér aandacht moet komen voor deze ziekte. De stichting wil lotgenoten met elkaar verbinden. Samen met meerdere mensen, die gastroparese hebben, in contact komen!

Lees meer...

Een dagelijkse struggle

'Ik struggle elke dag met mijn ziekte. 22 uur per dag ben ik 'aan de pomp'. Twee voedingspompen voorzien mij van voeding. Ik kan door mijn ziekte maar heel weinig eten. Soms een beetje appelmoes en twee keer op een dag een half rijstwafeltje met stroop.'

Zingen geeft mij kracht

'Ik zie hoe andere kinderen 'vrij' zijn om (van) alles zelf te doen. Iets simpels, alleen naar school gaan, kan ik niet. Mijn tas is veel te zwaar en met twee pompen op de fiets zit er niet in. Zelf de trap oplopen met twee pompen, kan ik niet. Maar ook lange afstanden lopen, daar heb ik gewoon de kracht niet voor. Ik heb een vet gave rolstoel. Deze dagelijkse 'struggle' zet ik om in kracht door te zingen, want dat is het liefste wat ik doe. En als ik daar ook nog eens andere kinderen en mensen mee kan helpen, dan krijg ik daar nog eens extra energie van.'

We zijn allemaal STARS

'Mijn droom is altijd geweest om een stichting op te zetten met als doel anderen met gastroparese te kunnen helpen. Deze ziekte is momenteel niet te genezen. Daarnaast heerst er ook zoveel onbegrip over deze ziekte. Hierdoor hebben 'wij', naast alle ongemakken die deze ziekte met zich meebrengt, het best (wel eens) zwaar. Dan is het fijn om een plekje te hebben waar we ons kunnen ontmoeten. Dus stuur me snel een berichtje...'