Alles wat je moet weten over ons
Everything you need to know about us

Gastrostars is opgericht door Emma Kok.
Graag stellen we ons bestuur van Stichting Gastrostars aan jullie voor: Marit van Albada, Sanne Botden en moeder van Emma, Nathalie Kok.

Marit van Albada (links), getrouwd en moeder van twee kinderen, kinderverpleegkundige en kinderleefstijlcoach: 'Ik ken Emma al jaren en weet wat voor een impact de ziekte gastroparese heeft op een kind. Naast kinderverpleegkundige ben ik kinderleefstijlcoach en adviseer en begeleid ik ouders en kinderen naar een gezondere leefstijl. Ik werk hierbij intensief samen met diverse zorgprofessionals zoals kinderdiëtisten, kinderfysiotherapeuten en kinderverpleegkundigen. Daarnaast ben ik ook nog als verpleegkundige bij diverse gezinnen actief betrokken met de verpleging en verzorging van kinderen met complexe aandoeningen.

Sanne Botden (midden), getrouwd en moeder van twee kinderen, kinderchirurg (np): 'Ik heb óók gastroparese met darmfalen. Ik ben dus patiënt. Als kinderchirurg heb ik veel kinderen met gastroparese en andere darmstoornissen behandeld en geopereerd. Ik heb veel ervaring met het aanleggen en verzorgen van gastrostoma’s, voedingsjejunostoma’s en voedingslijnen. Ik ben erg actief geweest in wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en het ontwikkelen van trainingsmodellen voor chirurgen. Op mijn 36e kreeg ik echter steeds meer buikpijn en kon ik niet meer eten. Gastroparese kwam pas een jaar later aan het licht. Mijn klachten verergerden en twee jaar later functioneerden ook mijn darmen niet meer. Ik heb sondevoeding gehad via een neusmaagduodenumsonde, gastrojejunostomie en chirurgische jejunostomie. Nu ben ik volledig afhankelijk van infuusvoeding (TPV) en heb ik een gastrostomie met open maaghevel, omdat mijn maag en darmen helemaal geen voeding of vocht meer kunnen verdragen. Dit is ook de reden dat ik recent volledig ben afgekeurd als kinderchirurg, omdat dit niet meer haalbaar was.'

Lees meer over ons beleidsplan

Gastrostars was created by Emma Kok. We would like to introduce our board of the foundation to you: Marit van Albada, Sanne Botden, and mother of Emma, Nathalie Kok

Marit van Albada (left), is married, mother of two children, pediatric nurse, and pediatric life coach: 'I have known Emma for years, and I know the impact this disease has on the life of a child. Next to being a pediatric nurse I am also a pediatric life coach and I advise and guide parents and children to a healthier lifestyle. By doing this I intensely collaborate with professionals like pediatric dietitians, pediatric physical therapists, and pediatric nurses. Furthermore I am also a nurse at multiple families and I am actively concerned with the nursing of children with complex disabilities.'

Sanne Botden (middle), is married, mother of two children, pediatric surgeon (np): 'I also have gastroparesis with gut failure. Thuswise I am a patient. As pediatric surgeon I have treated and operated a lot of children with gastroparesis and gut failure. I have lots of experience with installing gastrostoma bags, nutritional jejunostomy’s, and nutritional power lines. I have been very active around scientific research, education, and the creation of training models for surgeons.

When I was 36 I got a lot more pains in my stomach and I could no longer eat. The diagnosis however, was given to me a few years later. My symptoms only got worse and two years after that I no longer had a functioning gut. I have had tube feeding through nasal-gastric duodenal tube, nutritional jejunostomy’s and a surgical jejunostomy. Now however I am dependent of IV feeding (TPV), and I have a gastrostomy with an open stomach siphon, because my stomach and guts can not handle any food or moisture anymore. This is also the reason why recently I have been rejected as a pediatric surgeon.'

We willen de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met gastroparese en andere darmmotiliteitstoornissen verbeteren. We willen meer bekendheid genereren voor deze zeldzame ziekte.

Our mission

 We want to improve the lives of children and adults with gastroparesis and other stomach and gut disorders.
We want to generate more information for this rare disease.